Из письма мамы:
1 августа 2008 года на 34 неделе появились на свет мои девочки-двойняшки. Сразу после рождения Настеньке поставили синдром Гольденхара (челюстно-лицевой дизостоз). Мы 4 месяца провели в больнице, все это время Настя боролась за жизнь! В возрасте 7 месяцев она вновь попала в реанимацию, где после продолжительных приступов нарушения дыхания ей поставили трахеостому. За 2 года было сделано 4 ларингоскопии в Питере. Пороков развития гортани и трахеи не нашли. Лоры отправляли нас к челюстно-лицевым хирургам, а она отправляли нас обратно к лорам снимать трахеостому. У нас получился замкнутый круг.
Российские врачи не смогли нам дать точный ответ из-за чего все - таки была поставлена трахеостома. Чтобы разобраться с нашей ситуацией и найти истинную причину нарушения дыхания, мы поехали в Израиль на бесплатное обследование в рамках благотворительной программы, где в октябре 2013 г. прошли обследование у Лор врача Ари Диро в клинике Ихилов. Была выявлена причина нарушения дыхания - недоразвитие нижней челюсти. Настя нуждается в очень длительном хирургическом лечении. Необходима дистракция челюсти с обеих сторон.
Мы обращались к челюстно-лицевым хирургам в России, но они боятся оперировать Настю с трахеостомой, из-за высокого риска осложнений. Но в Израиле таких деток оперируют чуть ли не с рождения! Челюстно-лицевой хирург доктор Лешема из клиники Ихилов готов нам помочь! Стоимость операции составляет 33 000 $. Эта сумма включает в себя 2 операции (23 000 $ - постановка и снятие аппаратов) + аппараты (10 000 $).
После того, как Настеньке будет сделана операция на челюсть, можно говорить о снятие трахеостомы!
Настенька очень умный, жизнерадостный, активный ребенок! Помогите нам , пожалуйста, в оплате лечения!
Помогите, пожалуйста, моему ребенку обрести полноценную жизнь!
Мы просим помощи у Вас!
СПАСИБО!
Способ оплаты и реквизиты на сайте фонда http://www.fondpr.ru/children/237/Kuorti_Nastenka.html
