«Будьте отцами сирот; не оставляйте сильным губить слабых; не оставляйте больных без помощи».
Владимир Мономах

Семену очень нужна операция

Семен Высоцкий, 8 лет, г. Челябинск, рубцовый стеноз трахеине. Он так и смог пойти в первый класс. Длительное лечение, к сожалению, не дало желаемых результатов. Семену ну ОЧЕНЬ надо попасть в клинику к доктору Ари Диро - врачу, который подарил дыха

Семену очень нужна операция

Семена ждут в клинике в мае, но, похоже, собрать сумму за такое короткое время будет очень сложно. Но вдруг вы захотите подарить Семену и школьную жизнь, и беготню на улице с мальчишками, и просто жизнь без трубочки в горле. Ведь все бывает. Часто, то, что кажется совершенно невозможным, оказывается вполне достижимым.

Письмо от мамы:

Нашему сыну 8 лет и все эти годы у него трубочка в горле, через которую он дышит - трахеостома. Сёма родился сильно недоношенный 27-28 недель, весом 1.260 грамм, рост 37 см. Ребёнок дышал самостоятельно и 11.04.06 г. был переведён из роддома в отделение для недоношенных детей, там он набирал вес, хорошо кушал, очень быстро рос но7.05.06г. состояние ухудшилось, произошла аспирация желудочного содержимого. Ребёнок был взят на ИВЛ и переведён в реанимацию с диагнозом - аспирационный синдром. Двухсторонняя пневмония, гипоксическое гемарралогическое поражение 2-3 степени, ВЖК 2-3 степени, синдром угнетения, натальная травма ШОП, РДС 1 тип, ателектаза лёгких, постгепаксическая кардиомиопатия.

В отделении реанимации находился 46 дней на ИВЛ. Врачи несколько раз пытались снять его с аппарата ИВЛ, но ребёнок сразу задыхался.13.06.2006 г. провели лечебно-диагностическую Бронхоскопию. В отделении реанимации был поставлен диагноз - врождённая патология: ларингомаляция, напряжённый правосторонний пневмоторакс.29.06.06 г. была наложена трахеостома.24.07.06 г. Консультирован зав пульмоотделенем, зам главного врача, зав лор отделением Охлопковым В.А. Фибробронхоскопия в ОД Центре: диагноз-конюленоситель, хондромаляция хрящей подскладочного отдела гортани, возможно как исход хондпереохондрита, катаральный эндобронхит, ларинготрахеобронхомаляция. Далее мы каждые полгода наблюдались в ОД Центре.

В 3 года и 7 месяцев произошла спонтанная деканюлезация, сын во сне случайно вытащил трубку и когда мы утром обнаружили это, то обратно уже вставить было невозможно, отверстие, где стояла трубочка, сомкнулось. Врачи скорой помощи и наш лечащий врач приняли решение трахеостому повторно не делать, т.к. ребёнок дышал самостоятельно и чувствовал себя хорошо.

Ровно через полгода утром у Сёмы началась сильная одышка, и он попал в реанимацию. Экстренно была проведена операция. Ребёнку снова поставили трахеостому. Через три дня был переведён в детскую областную больницу города Челябинска в лор. отделение. Там была проведена операция по иссечению рубцов в трахее.

В данное время Семён страдает от рубцевого стеноза трахеи и гортани, и дышать может только через пластиковую трубку-трахеостому. Операции и наблюдения по поводу трахеостомы не дали никаких результатов.

В дополнении к проблеме со здоровьем, Семён вынужден оставаться все эти годы в изоляции, дома. По причине особого ухода, он не мог посещать детский сад и не смог пойти в первый класс, в школу. За все эти годы многочисленные и дорогостоящие лечения в России не принесли результатов. Пообщавшись с родителями детей, у которых такие же проблемы, мы пришли к выводу, что надо обращаться к профессионалу по таким заболеваниям - докторуАри Диро. Это доктор, который помог многим нашим Российским детям с подобными проблемами.

После отправки наших обследований и переговоров клиника Израиля выставила нам счёт 74.286 долларов США и приглашение на май 2014 года. Семён очень хочет жить и дышать полноценно! Мы обращаемся ко всем, кто неравнодушен к чужому горю и просим помощи. Помогите моему сыну дышать самостоятельно, жить полноценной жизнью, развиваться и ходить в школу……….

12 Мая 2014

Из письма мамы

Добрый день! Хотелось бы написать не очень весёлые новости о нас. У Семёна из-за трубочки, а это свободный вход для всех инфекций, постоянно синегнойная палочка. Семёну постоянно требуется очень хороший и дорогой медицинский уход, какого у нас в Челябинске просто нет. Все расходные материалы, лекарства, всё оборудование мы приобретаем за свой счёт, так как в ИПР нам это не прописывают, мы вынуждены всё это приобретать сами.

Да ладно, беда не в этом. Сёме трубочку менять нужно хотя бы два раза в месяц. Мы и этого добиться не можем. Нам врачи целое представление из этого устраивают. Вот недавно мы хотели поменять трубочку и обратились в поликлинику. У нашего педиатра округлились глаза и нас отправили к неврологу (взяли талон, многие мамы, я думаю, знают, что такое взять талон), прошло три дня и мы у невролога.

Такая же история что и с педиатром... нас направили к хирургу, дальше хирург нас направил к ухо-горло-носу, тот нас направил по месту жительства в первую городскую в лор отделение (там дети лежат вместе с взрослыми в одних палатах... отделение просто ужасное воняет постоянно куревом... взрослые пациенты видимо курят там... детям там точно не место) прошла неделя после обращения к педиатру... трубка не поменяна!

В приёмном покое первой городской нас отправили на рентгенографию трахеи в двух проекциях (мы записались, облучили ребёнка два раза, сделали эту рентгенографию) приехали в назначенный срок. Вышел заведующий. Наши снимки даже смотреть не стал... сказал всё это ерунда. Предложил нам госпитализироваться и под наркозом поменять трубку. Я конечно отказалась! Это просто нонсенс какой-то под наркозом трубки менять. Мысль только одна в голове, что делать, набираю платному врачу, думаю, пусть он эту 1000 руб. возьмёт, за то мы трубку поменяем без наркоза. Рассказываю ему про весь наш поход по врачам насчёт замены трубки, его реакция меня просто раздавила, он начал хамить по телефону, говорил, что мы бегаем от врача к врачу, чтобы я уже определилась, у кого мы наблюдаемся... или у него или у всех остальных... и бросил трубку) Я всю дорогу обратно из больницы проплакала. В итоге мы так и остались со старой трубкой.

Сами мы в последний раз трубку еле поменяли. Мы старую вытащили, а у него дырочка, где трахеостома, раз, и сомкнулась. Мы и лёжа, и стоя, и сидя никак не могли, в итоге я целый шприц физ. раствора на трубку со страху вылила, она раз, и вошла. А если бы нет!? Ума не приложу. Что мне делать?

Как помочь и реквизиты на сайте фонда http://www.fondpr.ru/children/247/Vysockii_Semen.html

Источник: http://tribuna.ru/news/good/

Почитать еще
№32(2) октябрь 2014(1)
№32(1) октябрь 2014
№28 август 2014