Возглавил Сообщество Александр Суворов, известный слепоглухой ученый, доктор психологических наук, профессор. Он избран президентом новой организации. В ближайших планах — официальная регистрация НКО, Межрегиональной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих».
Делегаты съезда побывали в новом Ресурсном центре поддержки слепоглухих Фонда «Со-единение», официальное открытие которого запланировано на 3 декабря. Также гости мероприятия узнали о программе «Передышка», которая дает возможность родителям детей-инвалидов получить помощь профессиональной принимающей семьи, на время доверив ей все обязанности по уходу за ребенком. В ближайшее время программа заработает и в Москве.
В целом, участники новой организации настроены на активную работу. Проблем действительно много, особенно на местах. Положение слепоглухих часто целиком зависит от произвола местных чиновников, необходимая помощь зачастую предоставляется не в полном объеме, программы реабилитации и доступной среды не работают. Да и сами члены семей слепоглухих не всегда знают, на что могут рассчитывать, как добиться соблюдения своих прав, какие методики применять при воспитании детей с одновременным нарушением слуха и зрения. Все эти проблемы члены Сообщества готовы решить вместе.
Артем Абрамов, слепоглухой студент из Чебоксар, приехал на съезд со своей мамой. Он возлагает большие надежды на работу Сообщества: «Я очень рад, что состоялся съезд. Мы ведь живем в небольшом городе, а здесь, пообщавшись с другими семьями, сразу узнали много нового. Создание такой ассоциации — важный шаг. Проблемы всегда лучше решать сообща, вместе легче прийти к успешному и правильному решению. Будем поддерживать связь с членами Сообщества, постоянно общаться друг с другом».
Анастасия Бегунова из Великого Новгорода приехала на съезд с двумя дочками. Настроена она решительно: «С новой организацией связаны большие надежды. Если мы постараемся то, начинание станет очень серьезным проектом, ведь перед собой мы ставим не краткосрочные цели, надеемся на реализацию масштабных проектов. Верю, что у нас получится все задуманное, ведь нас поддерживает фонд „Со-единение“. Я вошла учредительный совет сообщества, и готова работать с другими родителями очень активно». Кроме того, Анастасии очень понравился новый Ресурсный центр: «Еще недавно о таком можно было только мечтать. Такой центр хотелось бы видеть в каждом регионе».
Юлия Кремнева, мама слепоглухого мальчика, главного редактора журнала для людей с одновременным нарушением слуха и зрения «Ваш собеседник» также готова активно включиться в работу ассоциации: «Создание сообщества семей — крайне необходимый шаг. Родители слепоглухих детей готовы добиваться решения своих проблем сообща. Раньше им не хватало сил, времени поддержки, материальных ресурсов для защиты своих интересов и прав. В одиночку очень сложно добиваться того, что тебе положено. Теперь же все это сдвинется с мертвой точки. До сих пор есть чувствую ощущение нереальности от происходящего».
Делегаты съезда из Алтайского края, родители слепоглухих детей Наталья Голенкова и Анастасия Диденко намерены решать проблемы на местах. «В нашем регионе для слепоглухих почти ничего не делается. Условия в специальных школах ужасны, недавно отобрали здание у учебного заведения, где учатся наши дети. Мы узнали много нового на съезде, познакомились с потрясающим Ресурсным центром. Как только приедем домой, постараемся довести все, что узнали в Москве до руководства края, включая губернатора. Будем добиваться улучшения положения слепоглухих на местах, включая небольшие города», — говорят члены новой организации.
