— Александр Евгеньевич, в январе этого года вышло постановление Правительства, которое разрешило закупать дорогостоящие лекарства для детей с тяжёлыми заболеваниями сразу же после их регистрации в России. Какие проблемы должен решить этот документ?

- Это революционное решение. Оно устраняет проблему, которая мучила общество на протяжении многих лет. Ведь до настоящего момента незарегистрированные в России лекарственные препараты могли ввозить только с разрешения Минздрава. А после регистрации требовалось некоторое время, чтобы препарат выпустили в отечественной упаковке, присвоили ему необходимые номера. И только потом уже его могли ввозить как лекарственный препарат, открытый для широкого доступа. Обычно этот период занимал до шести месяцев. Конечно, такой перерыв в лечении мог негативно сказаться на здоровье и жизни детей. Решение, которое приняло Правительство, даёт возможность фонду ввезти лекарство до ввода в гражданский оборот. Это позволяет обеспечить непрерывность лечения детей.

 — Фонду уж
е чуть больше года. Многим детям за это время удалось помочь?

— В прошлом году помощь от «Круга добра»  — инновационные лекарственные препараты — получили 2085 детей. Затраты на закупку лекарств составили около 38 миллиардов рублей. Заявки поступают нам ежедневно. Только за прошлую неделю мы получили более четырёхсот. Это колоссальный объём, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда. Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей.

— Подопечные «Круга добра» — это в основном дети с орфанными заболеваниями?

- Это дети с тяжёлыми хроническими и орфанными заболеваниями, для которых на сегодня есть лечение. В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44. Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями.  

—  А как быть детям, чьи заболевания не вошли в перечень, с которыми работает фонд?

- Ежегодно появляются новые лекарства для лечения других заболеваний. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. «Круг добра» — это такой мобильный инструмент, который позволяет оперативно реагировать на появление новых технологий и доставлять лекарства в Россию.

— Вы следите за судьбой ваших подопечных уже после лечения?

- Конечно. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья. Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня.

— На сайте вашего фонда нет фотографий детей и историй их болезней. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс.

- Мы приняли такое  решение с  самого начала работы фонда. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи. Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно. На нашем сайте на самом деле есть истории детей и их родителей, но это истории успеха в борьбе с болезнью, победы родителей над обстоятельствами. Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть.

—  Предположим, есть ребёнок с заболеванием, для лечения которого необходим очень дорогой препарат. А с другой стороны, есть несколько детей, которым тоже можно помочь, потратив ту же сумму. Приходилось ли вам делать такой сложный выбор - помочь одному или сразу многим?

- Ситуации, о которых вы говорите, требуют разных источников финансирования. Наш фонд — это  механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные  бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета. Их стоимость очень велика, это слишком тяжёлое бремя для региона. А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются.

— Приходилось ли фонду отказывать в помощи тяжелобольному ребёнку потому, что не хватило средств?

- Нет, отказов в лечении никогда не было. Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребёнка, и предлагают другой вид лечения.

— Есть ли у фонда возможность отправить ребёнка на лечение за границу в ситуации, когда в России ему помочь уже не могут?

= Такая возможность у фонда есть. Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России. Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом.

— Дети взрослеют, достигают 18 лет и перестают быть подопечными фонда. К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях?

= Эту тему я поднимаю с первых месяцев работы в фонде. Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет. Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве.

Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами. Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт. Это важно, чтобы власти заложили в бюджет средства, необходимые для дальнейшего лечения ребёнка.

Недавно президент поручил проработать вопрос об обеспечении лекарствами из средств «Круга добра» подопечных фонда, которые достигли 18 лет. Сейчас этим занимаются в Правительстве, в Минздраве. Фонд, со своей стороны, производит расчёты финансовых затрат. Я думаю, в ближайшее время решение будет. Есть и ещё одна задача. К сожалению, многие дети с орфанными заболеваниями к 18 годам приходят к ситуации, когда основное лечение заболевания уже невозможно. Мы называем это периодом паллиативного статуса. Пациенты нуждаются в уходе, медицинской помощи, которая снимет тяжёлые симптомы и обеспечит достойное качество жизни. Ведь даже  если болезнь неизлечима, это не означает, что совсем ничего нельзя сделать.

— Как помочь в этой ситуации?

= Для таких пациентов в Санкт-Петербурге уже в этом году откроется первый в стране центр паллиативной помощи для молодых людей 18-25 лет. Мы называем его хосписом для «молодых взрослых». Для него мы получили здание старинной больницы середины XIX века в Пушкине. Оно очень красивое, расположено на берегу озера. Мы инвестировали частные средства, чтобы отремонтировать это здание, всё там восстановили. Думаю, наш хоспис станет самым красивым медучреждением в стране. И он тоже будет частью медицинской помощи, которую получат наши пациенты, достигшие 18 лет. Кроме того, в хосписе мы сможем отработать все технологии, проработать нормативные документы, чтобы он стал некой моделью, которую мы потом предложим регионам. 

— Сколько пациентов сможет принять хоспис?

- Пятнадцать человек. По нашим расчётам, этого пока достаточно. Именно столько молодых людей в Петербурге будут нуждаться в паллиативной помощи в этом году.

— Вы основали первый в стране детский хоспис в Санкт-Петербурге. Он стал  образцом для создания подобных учреждений в других регионах. Вы знаете, как организовать помощь паллиативным детям. Какие слова поддержки вы для них находите? Ведь многие из ваших маленьких пациентов уже всё понимают.

- Да, многие понимают, конечно. У меня нет универсального ответа на этот вопрос. Да его тут и не может быть. Никакие слова в этой ситуации не утешат. Очень важно, чтобы ребёнок не оставался один, чтобы он был окружён людьми, которые смогут обеспечить достойное качество его жизни и оказать помощь - и медицинскую, и психологическую, и социальную, и духовную. Просто этот путь нужно пройти вместе с ребёнком и его близкими -  отдать им часть своей жизни, внимания и времени. Выслушать, побыть рядом, чтобы им было на кого опереться.

— Что бы вы хотели сказать родителям, которые только узнали о тяжёлом диагнозе своего ребёнка и в отчаянии ищут деньги на лечение?

- Звоните в фонд «Круг добра». Мы постараемся помочь.

 Справка:

«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Указ о его создании президент Владимир Путин подписал 6 января 2021 года. Учредитель фонда  - Минздрав РФ. Председатель правления фонда - основатель первого в стране детского хосписа, член Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко. 

В попечительский совет фонда вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский и другие. Основная задача фонда — закупка для детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями дорогостоящих лекарств, в том числе не зарегистрированных в России.

Обратиться в фонд могут родители или опекуны ребёнка, его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Для этого нужно заполнить специальную заявку на сайте фонда.

В фонд поступают средства от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). Так, с заработков свыше пяти миллионов рублей в год взимают не 13, а 15 процентов. При этом повышенной ставкой облагают лишь часть дохода, которая превышает 5 миллионов рублей. Таким образом, в фонд поступает около 60 миллиардов рублей в год.