«Будьте отцами сирот; не оставляйте сильным губить слабых; не оставляйте больных без помощи».
Владимир Мономах

 
17 Октября 2010, 12:00

От радости до отчаяния

Не могу ни говорить с восхищением о людях, посвятивших свою жизнь, всего себя служению благородному делу, а тем более такому сложному и ответственному, как помощь детям с онкологическими заболеваниями. К числу таких личностей относится Джамиля Алиева

От радости до отчаяния

– Почему вы стали заниматься благотворительной деятельностью?

– Так уж сложилась жизнь, что мне непосредственно пришлось столкнуться с детской онкологией. В 1998 году мой сын, которому было 4 года, заболел нейробластомой, у него была 4-я стадия. Я 7 месяцев провела в НИИ детской онкологии в отделении трансплантации костного мозга. И уже там я воочию увидела, с какими проблемами сталкиваются заболевшие дети, их семьи и сама больница. Ну, разумеется, у меня был и свой опыт, хотя и печальный.

Позже мы уехали в Голландию. Были там 3 раза. Так у меня появилась возможность сравнить работу врачей, персонала, уровень самой больницы и т.д. Там же я столкнулась с деятельностью благотворительных организаций. Мы были окружены постоянной заботой различных фондов, которые присылали своих волонтеров. Они возили нас на экскурсии, ухаживали, даже делали уборку. Кроме того, голландский фонд известного профессора Воута оплатил большую часть лечения моего ребенка. Таким образом, я увидела, как работают там благотворительные фонды. Этого всего тогда в России еще не было.

Когда мы лежали на Каширке, меня потрясли трудности, которые испытывают семьи больных детей, особенно из регионов. Например, очень часто матери оставались совсем без средств. Представляете, ребенок просит игрушку, а у нее нет денег купить ее, нет их даже на фрукты. И уже тогда я попробовала достать деньги для этих семей. Мы сами не нуждались в средствах, потому что продали квартиру и, слава Богу, не думали о них. Я обратилась в некоторые банки. Они откликнулись, и так я нашла деньги для семей, которые нуждались. Тогда я поняла, что в принципе деньги и помощь можно найти, просто надо этим заниматься и знать, как это делать. Это был мой первый опыт.

Так мы с мужем стали помогать больным детям и их родителям. Старались как-то приукрасить их бытовые условия: покупали телевизоры, игрушки, фрукты и так далее. В общем, делали, что могли.

Моего сына, к сожалению, не смогли спасти ни российские, ни голландские врачи. Но я увидела, что очень многие люди, когда ребенок заболевает, стремятся вывести его за границу. Хочу сказать, что у нас и врачи, и медсестры очень хорошего уровня и ничем не уступают европейским стандартам. Другое дело, что у них нет элементарного оборудования, которое должно быть всегда под рукой. Постепенно мы пришли к тому, что все-таки главное – поднимать качество лечения наших детей, а это значит – приобретать оборудование, лекарства, ну и разумеется, улучшать бытовые условия. Конечно, без благотворительно фонда такие вопросы решать было невозможно. И я решила создать его.

«Настенька» была официально зарегистрирована в 2002 году. Прежде чем фонд был организован, мне пришлось оставить свою любимую работу. Я преподавала русский язык как иностранный, работала с бизнесменами, представителями посольств, давала частные уроки. Мне очень жаль, что пришлось все это бросить, но иначе было нельзя, так как работа в фонде занимает все время и отбирает много сил.

– Скажите, почему ваш фонд называется «Настенька»?

– Мы назвали фонд в честь замечательной девочки Настеньки Копосовой из Вологодской области, которая лечилась у нас. У нее была нефробластома, есть такая злокачественная опухоль почки. К сожалению, врачи так и не смогли ей помочь. Она умерла в 3 года.

– Понятно, что для полноценной работы некоммерческого фонда требуются немалые средства. Откуда вы получаете деньги?

– Мы привлекаем спонсоров. Это и частные, и корпоративные организации. Но есть и небольшие пожертвования, которые нам присылают граждане. Они тоже очень важны. Все вместе дает нам возможность покупать дорогое оборудование и лекарства и таким образом помогать сотням детей.

– Какие проблемы испытывают благотворительные организации и ваш фонд в частности?

– Кризис внес и в нашу деятельность свою лепту. Компании стали значительно меньше уделять внимание благотворительности. Если раньше выбирали программу наиболее актуальную, например, детей с онкологическими заболеваниями, чья жизнь реально находится в опасности, выдвигали на первое место, то сейчас нередко бывает так: компании смотрят, какие у фонда возможности себя пропиарить, прорекламировать, а уже потом решают, помочь им или нет. Сегодня ситуация вокруг благотворительности несколько меняется. Есть некая опасность, что пиар может перехлестнуть человеческие чувства.

Еще одна немаловажная проблема, это касается средств массовой информации. Как ни прискорбно, но СМИ интересует в основном какая-то, прошу прощения, чернуха. Они ищут в работе фондов недостатки, вместо того чтобы показывать позитивные примеры. Это очень мешает работать. В общем, имеет место полная информационная блокада и это несмотря на то, что существует закон о социальной рекламе. А ведь сегодня благотворительные организации приносят России очень много пользы, но об этом мало кто знает.

Я как-то попросила один ТВ-канал сделать передачу о девочке из Таджикистана, которой на продолжение лечения требовалось 800 тыс. рублей. Они сделали ее, и знаете, за три дня мы собрали 1,7 миллиона рублей. Представляете, какой был отклик. Мы были очень счастливы и благодарны людям, ведь удалось помочь ребенку, и еще остались деньги и на других детей. Эта девочка сейчас жива и приезжает на контроль в клинику. Я предложила каналу продолжить и дальше сотрудничество, ведь благодаря их передаче была спасена жизнь ребенка. Реакция ТВ меня поразила. Они отказались, и знаете почему. Оказалось, что эта передача не была рейтинговой!

– Ваша работа предполагает проводить какие-то акции. Расскажите о них.

– У нас есть мероприятия, которые мы проводим регулярно. Это турнир по боулингу, акция «Миллион сердец» – своеобразный мост, когда мы просим людей написать письма детям и тем самым поддержать их добрым словом. Недавно мы проводили аукцион гитар, разрисованных известными людьми. В нем приняли участие Андрей Макаревич, Тамара Гвердцители, Рената Литвинова, Зураб Церетели, Петр Налич и многие другие. Цель акции – сбор средств и привлечение внимания общественности на проблемы детей с онкологическими заболеваниями. Также мы проводим мероприятие и внутри больницы. Это постоянные концерты. К нам приезжали группа «Уматурман», Чичерина, «На-На» и еще ряд исполнителей, а также кукольные театры. Проводим очень интересное мероприятие «День красоты» для мам. Мы приглашаем парикмахеров, стилистов, для того чтобы они привели в порядок матерей, которые долгое время, а это 7 и более месяцев, находятся в больнице вместе со своими детьми. Постоянные тревоги за их жизнь откладывает на них свой отпечаток, они перестают смотреться в зеркало, и вот дни красоты им дают возможность вспомнить, что они женщины. Специалисты приводят их в порядок, делают макияж, ну а затем мы их фотографируем.

– Вы, насколько я знаю, кроме дорогостоящих лекарств покупаете и медицинское оборудование?

– Это действительно так. При поддержке наших спонсоров нам удалось приобрести мобильный рентгеновский аппарат, два аппарата искусственного дыхания, 70 инфузоматов (насос для анестезии и интенсивной терапии. – В.Я.), мониторы слежения за тяжелобольными детьми, сепаратор крови, который стоит 83 тыс. долларов. Это может показаться несколько удивительным, но мы купили современные медицинские кровати. До этого в клинике стояли кровати, включая матрасы и подушки, которым было уже по 20 лет. Можете представить себе, что это такое. Конечно, мы гордимся нашей работой и благодарны всем, кто нам помогал и помогает. Мне иногда кажется, что если бы мы все это не купили, то их не было бы до сих пор. По признанию самих врачей фонд помог полностью изменить облик и уровень больницы.

Последнее наше приобретение – и об этом я говорю с особой гордостью – это аппарат искусственной почки стоимостью 3 миллиона рублей. Это была моя мечта. Знаете, если бы он у нас был несколько раньше, то, может быть, врачам удалось бы спасти Настеньку. Надеюсь, этот аппарат послужит больным детям и спасет еще не одну жизнь.

Хочу сказать теплые слова в адрес врачей, с которыми нам приходится общаться ежедневно, ведь «Настенька» расположена непосредственно на территории НИИ детской онкологии РОНЦ РАМН. Мы активно сотрудничаем с врачами и это очень ценно для нашего фонда, потому что позволяет нам глубоко вникать в проблемы больницы, детей и их семей. Мы благодарны докторам и персоналу клиники за понимание, думаю, и они нам. Ведь мы делаем общее дело.

– В чем главные принципы работы благотворительного фонда?

– Если бы вы задали этот вопрос 2 или 3 года назад, я бы ответила: огромное желание помочь детям, энтузиазм и вера в людей. И сейчас я продолжаю так считать, но, уже добавляю, обязательно нужен профессионализм.

– Я слышал в вашей семье пополнение?

– Да. Недавно стали родителями маленького Владика. Мы его усыновили и очень счастливы.

– Что дает вам работа в благотворительном фонде?

– Очень сложно сказать. От большой радости до полного отчаяния.

Источник: http://tribuna.ru/news/good/

Почитать еще
№32(2) октябрь 2014(1)
№32(1) октябрь 2014
№28 август 2014