«Будьте отцами сирот; не оставляйте сильным губить слабых; не оставляйте больных без помощи».
Владимир Мономах

04 Апреля 2013, 17:56

Аутизм не приговор, а целая жизнь

2 апреля в Торгово-промышленной палате РФ состоялась дискуссия о проблемах аутизма и презентация фильма «Я слышу тебя». Шел на мероприятие с некоторым волнением - не будет ли это очередной говорильней. Однако моим страхам не было суждено сбыться. Вст

Аутизм не приговор, а целая жизнь

И дело здесь не только в том, что Лена профессиональная ведущая, она еще и президент благотворительного фонда помощи аутичным детям и детям с особенностями интеллектуального развития «Город Солнца». Так что неудивительно, что вся дискуссия была очень эмоциональной и искренней и никого не оставила равнодушным.

 Я достаточно близко знаком с темой аутизма, но и меня поразило, насколько наше государство, говоря мягко, безответственно относится к этой проблеме. А ведь она реально существует, и не замечать этого просто нельзя. Забегая вперед, скажу, что об этом говорили абсолютно все выступающие.

  В моем  классе учился очень странный и замкнутый мальчик, который умел складывать, делить, умножать, извлекать корень из любого числа. Никто с ним не дружил, да и он сам к этому не очень стремился. Мы, как и наши преподаватели, относились к нему  с осторожностью, хотя и удивлялись и одновременно восхищались его способностями. Тогда никто не имел представление, что наш одноклассник аутист, мы даже слова такого не знали. Позже, я несколько раз сталкивался с людьми с признаками аутизма. Назвать их душевнобольными язык не поворачивается, это просто не похожие на нас, удивительные люди с нестандартным мышлением, живущие в своем особенном мире (может даже в лучшем, чем наш).

 Аутичные дети любят компьютеры, из таких ребят часто вырастают хорошие программисты. Развитое пространственное мышление и склонность к математике делают их хорошими архитекторами, дизайнерами, исследователями, музыкантами. Среди аутистов много известных личностей: философ Иммануил Кант, сказочник Ганс Христиан Андерсен, художник Нико Пиросманишвили, кинорежиссер Вуди Аллен, певец Боб Дилан, актриса Дэрил Ханна, Винсент Ван Гог, Билл Гейтс, президент США Гарри Трумен, Альберт Эйнштейн, Исаак Ньютон, Стивен Спилберг и многие другие.Вот еще один интересный факт. В 2012 году победительницей в конкурсе красоты штата Монтана (США) стала Алексис Уайнман. Девушка получила не только звание Мисс Монтана, но и стала претенденткой на титул Мисс Америка, а ведь она аутистка. И таких примеров предостаточно.

Хотя и аутизм считается неизлечимым заболеванием, однако многое зависит от степени патологии. Раннее выявление аутизма и вовремя начатая работа с больным ребенком позволяет значительно ослабить симптомы аутизма и помочь ребенку научиться жить в обществе и общаться с другими людьми. И здесь главная роль отводится родителям. От их терпения, целеустремленности, веры в ребенка и в собственные силы зависит очень многое. В этом я убедился, когда слушал рассказ Аутизм не приговор, а целая жизньЕлены Соболевой о ее сыне и их взаимоотношениях. Она также рассказала, что по ее мнению, аутизм – это не только проблема детства, эти расстройства могут быть выявлены и у взрослого человека. Поэтому важно пересмотреть диагноз в списке международной квалификации болезней. Сегодня в 18 лет диагноз «ранний детский аутизм» превращается в «шизофрению». Поэтому, считает Елена, есть все основания  внести в этот список и «аутическое расстройство».

Далее она отметила необходимость выработки единого подхода к аутизму Минздравом и Минобразованием и создание единого государственного центра, который занимался бы диагностической, научной, реабилитационной работой и где могли бы принимать детей со всей страны. Кстати, у Елены есть мечта, открыть специализированные детские сады и школы для аутичных детей на территории России, построить диагностические и реабилитационные Центры и пансион для одаренных детей-аутистов.

А вот другая мама аутиста, Елена Богорадникова обратила внимание присутствующих на то, что найти школу для ребенка-аутиста в системе государственного образования сегодня практически невозможно. Таких детей готовы принять школы для умственно отсталых, но и там не знают, как с ними работать.

И все же есть положительные примеры, правда они всего лишь единичны, но как говорится, не сразу Москва строилась. Вот уже 3 года под шефством фонда «Город Солнца» работает первый экспериментальный класс для детей-аутистов в ГОУ СКОШ № 530. Его руководитель Наталья Сытилина рассказала о той колоссальной, кропотливой работе, которую удалось проделать за эти годы, а также показала ролик, на котором четвероклассники дети-аутисты практически неотличимы от обычных среднестатистических школьников.

Президент Национальной медицинской палаты, директор НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль признал, что проблема аутизма в России стоит остро и на нее пора обратить внимание. Он подчеркнул, что в стране надо строить структуру государственной поддержки детей-аутистов в лечебном и реабилитационном плане. «Пока таких государственных программ нет», – с сожалением констатировал он.

Аутизм не приговор, а целая жизньДиректор Центра психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка» Елена Агафонова в своем выступлении обратила внимание на недооценку государством и обществом социальной значимости этой проблемы. Для детей-аутистов важна коррекция с раннего детства, и тогда можно добиться очень многого. Так, например, первому человеку, которому официально был поставлен диагноз «аутизм», сегодня 79 лет, он любит водить машину и всю жизнь проработал финансистом. Как считает г-жа Агафонова, для того, чтобы ребенок с расстройствами аутистического спектра (РАС) развивался и стал полноценным членом общества, необходима системная работа. Она заключается в ранней диагностике и в государственной системе помощи детям-аутистам и их родителям. Пока же, с сожалением отметила она, все моральные и материальные тяготы воспитания и развития таких детей ложатся на плечи родителей, поэтому предложила выделить детский аутизм в качестве самостоятельного направления в специальном образовании

Теплится надежда, что власти все же обратят на эту серьезную проблему свое внимание. И вот почему. С 19 по 20 апреля 2013 будет проходить 1-я Московская международная конференция, посвященная широкому кругу вопросов, связанных с детским аутизмом и расстройствами аутистического спектра. Конференция задумана не только как мероприятие по обмену профессиональным опытом, но и явится попыткой решить серьезную медико-социальную проблему, которая в России не находит должного внимания.

О правовом аспекте проблемы говорила доцент МГИМО, кандидат юридических наук Ольга Кривельская.  По ее словам, не нужно изобретать велосипед – еще в 1992 году была принята «Европейская хартия аутистов». Ее нужно брать за образец и готовить нормативно-правовую базу. Политолог Маргарита Оларь подчеркнула, что сегодня любая помощь семьям с детьми аутистами является бесценной. Денежный взнос, информация, опека над нуждающимися, доброе слово – главное, чтобы человек не оставался один. Она также констатировала, что практически вся помощь в данной сфере сегодня оказывается волонтерами.

Президент ТПП РФ Сергей Катырин высказал мнение, что бизнес, к сожалению, немного знает о проблеме аутизма, и эту ситуацию нужно исправлять. ТПП России уделяет большое внимание социально ориентированному бизнесу и различным проектам социальной направленности. Он напомнил, что в Палате с весны 2002 года успешно функционирует благотворительный фонд  " Центр помощи беспризорным детям". А его генеральный директор Леонид Романов обещал, что в планировании своей деятельности фонд будет теперь учитывать и направление помощи детям-аутистам.

Ни у кого из участников дискуссии не вызвало сомнения, что российское общество и государство нуждается в подробной информации об аутизме и о людях, затронутых этой проблемой. Эту цель намерены достичь создатели художественного фильма «Я слышу тебя», посвященного детям-аутистам. Съемки  планируется начать уже летом 2013 года. Создатели картины надеются показать мир аутистов, нашими глазами. Режиссер картины Иван Шахназаров подчеркнул, что в нашем мире каждому есть что сказать – важно, чтобы тебя услышали. Продюсер кинокомпании «Мастер Синема» Рафаэль Ахметшин подчеркнул, что вся прибыль от кинокартины будет направлена на решение проблем аутистов.

Аутизм не приговор, а целая жизньВстреча в холле Конгресс-центра ТПП РФ вызвало  с одной стороны чувство горечи за нашу державу и, разумеется, обиду за ребят с аутизмом, которые находятся в роли изгоев в своей стране, а с другой,  поразила душевность людей, их беззаветная любовь и готовность пожертвовать собой ради блага этих детей.

 Наша справка: Фонд помощи аутичным детям и детям с особенностями интеллектуального развития «Город Солнца» основан весной 2010 года. Основные направления деятельности фонда: Распространение информации об аутизме в средствах массовой информации; Привлечение внимания власти и общества к проблемам РДА (раннего детского аутизма); Консолидация власти и общества в решение проблем РДА; Привлечение Партнеров для оказания адресной финансовой или материальной помощи специализированным учреждениям и семьям, воспитывающим детей с аутизмом; Популяризация волонтерского движения в России; Организация интеграционного процесса для детей с аутизмом; Общение, обмен опытом и поддержка родителей детей - аутистов.

Источник: http://tribuna.ru/news/good/

Почитать еще
№32(2) октябрь 2014(1)
№32(1) октябрь 2014
№28 август 2014